سال ۹۰ دچار اضافه وزن شد تا مرز ۱۷۰ کیلوگرم رسید، در حدود سه ماه در بیمارستان شهید مطهری فولادشهر بستری بود بعد از آزمایشات مختلف پزشکان معالج به این نتیجه رسیدند که باید به مرکز آموزشی، درمانی و پژوهشی قلب شهید چمران اصفهان منتقل شود در طول این مدت آزمایشات مختلفی انجام داد، اما چیزی در خصوص بیماری به او نمی‌گفتند، استرس زیاد، فشار خون بالا باعث شده بود موفق به کاهش وزن نشود.
علیرضا قاسمی تنها ۴۰ سال دارد، اما بیماری‌هایی که به جانش افتاده زندگی او را به شدت تحت تاثیر قرار داده، هزینه‌های سرسام آور از یک سو و تنهایی از سوی دیگر نگرانی‌‌هایش را دو برابر کرده است.
پزشکان مطلبی در خصوص بیماریش نمی گفتند، بعد از سه ماه اقدام به اعتصاب دارو می‌کند، شاید باورش سخت باشد که بداند به بیماری‌های قلب، فشار خون و کلیه دچار شده، دو روز به اعتصاب خود ادامه می‌دهد تا اینکه رییس مرکز آموزشی، درمانی و پژوهشی قلب شهید چمران در ICU به دیدن او می‌رود، تا شاید از اعتصاب خارج شود. با اصرار علیرضا دکتر “آب پاکی” را به روی دستانش می‌ریزد و می گوید: باید قلبت را از سینه در بیاوریم، تو نیازمند به پیوند قلب هستی.
بعد از آزمایشات مختلف، از بیمارستان به او اعلام می‌شود، کیس مناسبی برای پیوند پیدا شده و علیرضا برای ادامه درمان بلافاصله به درمانگاه مراجعه می کند.
در زمان بستری در بیمارستان با خانمی آشنا می‌شود تا کم کم عشق هم میهمان قلب علیرضا شود و تصمیم به ازدواج می گیرد، البته او از بیماری علیرضا مطلع می‌شود و پزشکان معالج نیز از عواقب ازدواج با او برایش زیاد می‌گویند، اما آنها تصمیم‌ها خود را برای ازدواج گرفته‌اند، چرا که خانم جوان معتقد است، جوانی علیرضا دلیل خوبی است که او را از این وضعیت نجات دهد، این اتفاق باعث شده، روزنه‌ای از امید در زندگی علیرضا باز شود، شکوفه‌های امید در او جوانه زده، وضعیت جسمی علیرضا به حدی رو به بهبود است که این موضوع سبب تعجب پزشکان معالج شده است.
همه چیز به خوبی پیش می‌رود، تا اینکه پس از گذشت حدود دو سال از ازدواج علیرضا بیماری او دوباره به اوج می‌رسد و با پیگیری‌های زیاد او و همسرش از پزشک دیگری نوبت معاینه می گیرند، اما این‌بار نیز پیوند قلب مورد تایید پزشک قرار می‌گیرد، نزدیک به دو سال درمان را ادامه می‌دهد، اما فشار خون علیرضا غیر قابل کنترل می‌شود و درمان تقریبا غیرممکن، همسر علیرضا به کلی از بهبود ناامید می‌شود و دیگر حاضر به ادامه زندگی نیست، رهایش می کند.
طی این مدت از درمان، به دلیل گرانی دارو، نداشتن بیمه و… کفگیرش به ته دیگ می‌خورد، از ادامه راه خسته می شود، مشکلات مالی از یک سو و مسایل خانوادگی از طرف دیگر کار درمانش را سخت‌تر و سخت‌تر می کند. این مشکلات دست به دست هم می دهد تا علیرضا مصرف داروهایش را قطع کند.
یک روز به طور ناگهانی فشار خونش به ۲۶ می رسد، پزشکان تیم پیوند دستور بستری را صادر می کنند، البته اسم علیرضا از سال ۹۰ در لیست پیوند بوده به همین خاطر به سرعت با عمل او موافقت می‌شود، اما قبل از انجام پیوند دچار سکته مغزی می‌شود و رگ‌های مغزش بسته می‌شود و تیم بیمارستان منتظر تصمیم گیری دکتر مغز و اعصاب برای وضعیت او می‌شوند.
مشکلات مالی و گرانی اجازه ادامه درمان را نداد
علیرضا از تیرماه به دلیل مشکلات مالی و گرانی نمی تواند به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کند، زیرا به بیماری کلیه نیز دچار شده بود، بعد از آزمایش، کرتین خون بدن او به ۹ و ۱۰ رسیده بود و این مسئله او را دوباره راهی بیمارستان می‌کند در ناباوری تمام پزشکان به او اعلام می کنند، باید دیالیز شود، البته داستان به اینجا ختم نمی‌شود و او به بیماری نقرس نیز دچار شده است.
با نامه دیالیز به مرکز آموزشی درمانی الزهرا (س) مراجعه می‌کند، اما به دلیل مشکلات فراوانی که دارد، قبول به کار گذاشتن، دستگاه در بدن او سخت پیش می رود، اما با رضایت شخصی، این عمل انجام می‌گیرد. دستگاه کار گذاشتن در بدنش همان و آغاز مشکلات جدید او همان، حدود یک ماه در مرکز آموزشی درمانی امین بستری می‌شود تا آموزش ببیند چگونه در منزل دیالیز کند، با وجود اینکه داروهای مصرفی او سهمیه‌ای بودند از مشهد و آستان قدس رضوی برایش داروها ارسال می‌کردند، او باید ماهانه ۱۲۰ آمپول هپارین مصرف کند و هیچ نهادی تامین این حجم دارو را قبول نمی کند.
او براساس نسخه پزشک باید آمپول هپارین تهیه کند، برای همین از بیمارستان به او می گویند می تواند برای رفع این مشکل به مرکز خیریه حضرت ابوالفضل مراجعه کند، با عضویت در این خیریه ماهی ۶۰ آمپول هپارین در اختیار او قرار گرفت، اما علیرضا در تهیه الکل نیز با مشکلات متعدد روبه ور شده چراکه تنها در هر ماه یک سهمیه دارد و این سهمیه بسیار ناچیز و اندک است.
علیرضا به دلیل کمبود الکل بارها دچار عفونت شده و هزینه آزاد تهیه آمپول، هزینه ایاب و ذهاب و … مشکلات او را بسیار زیاد می کند، تا اینکه دوماه پیش، متوجه می‌شود بدن او آب آورده است، وقتی به پزشک مراجعه می کند به او اعلام می‌کنند، جراح عروق معاینات لازم را باید انجام دهد و پس از معاینه پزشک اعلام می‌کند به مدت یک هفته دیالیز را قطع کند. در طول این یک هفته آب بدن علیرضا تخلیه می‌شود، اما با توجه به اینکه نمی‌تواند غذا مصرف کند، دچار اضافه وزن می‌شود که با مراجعه به پزشک، مشخص می‌شود دچار آب میان بافتی شده، البته با دستگاه آب میان بافتی را نیز خارج می‌کنند.
آشنایی با انجمن حمایت از بیماران کلیوی لنجان تنها روزنه امید
علیرضا پس از دیالیز صفاقی مجدد دچار مشکل شده و این بار پزشک به او می‌گوید: از این به بعد باید دیالیز خونی شوی. دستگاه دیالیز خونی را در شاهرگ او جاسازی می‌کنند و فیستول ایجاد می شود، اما این بار نیز دردسرهای این نوع دیالیز آغاز می شود، نوبت ندادن بیمارستان و … نیز هزاران بلای دیگر را بر سر علیرضا نازل می کند.
او نه پدر دارد تا باری از روی شانه هایش بلند کند و نه همسری که مونس و همدمش باشد، دوستانش هم او را رها کرده‌اند، به دلیل مشکلات مالی چند ماهی در منزل مادرش حضور پیدا می‌کند، اما با مشکلات که مادرش هم داشت از آنجا رانده شد. اما در این بین راه امیدی برایش باز می‌شود، به قول علیرضا خدا تمامی درهایش را برای بندگانش نمی بندد، او تنها اتفاق خوب زندگیش را آشنایی با انجمن حمایت از بیماران کلیوی شهرستان لنجان می داند.
انجمن حمایت از بیماران کلیوی شهرستان لنجان، خانه‌ای برای او اجاره و برخی امکانات اولیه را برایش مهیا می‌کنند، حالا او مانده و یک بیمه روستایی.
امیدی برای ادامه زندگی نمانده است
نباید فراموش کرد، اسم دیالیز به تنهایی وحشت آور است، حال اینکه یک بیمار با بیماری قلبی، و باید با تمام این ترس‌ها و مشکلات بجنگد و از سوی دیگر از دیدن فرزند چهار ساله خود نیز محروم شود. هزینه‌های سنگین درمان از یک سو و بیکاری از سوی دیگر او را آزار می دهد و به جز انجمن بیماران کلیوی و مادرش که خود با بیماری سرطان دست و پنجه نرم می‌کند، کسی او را مورد حمایت خود قرار نداده است، هرچند بسیاری اعلام کردند، ما حمایتش می‌کنیم، اما پس از یک بار دیدار او، وعده‌های خود را فراموش کردند. علیرضا امروز امید به زندگی برایش وجود ندارد.
تحمل توام درد و مشکلات مالی، نقطه مشترک زندگی سخت بیماران خاص
حسن نیک سرشت، رییس انجمن حمایت از بیماران کلیوی شهرستان لنجان تحمل توام درد و مشکلات مالی را نقطه مشترک زندگی سخت بیماران خاص می داند و اظهار می کند: بیماری کلیوی از جمله بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که تمام زندگی فرد بیمار را تحت تأثیر خود قرار داده و بیمار از بسیاری از فعالیت‌های عادی روزمره باز می‌ماند.
وی می گوید: بیشتر بیماران خاص از جمله بیماران کلیوی با وضع معیشتی سخت روبه‌رو هستند و مشکل زمانی جدی‌تر می‌شود که این بیماران نان‌آور خانواده هم باشند و با این بیماری، دیگر قادر به کار کردن نباشند، آنجاست که مشکلات معیشتی نیز دامن خانواده را گرفته و وضعیت آنها اسف‌بار می‌شود.
رییس انجمن حمایت از بیماران کلیوی شهرستان لنجان تصریح می کند: بیماران خاص باید مرتب تحت درمان باشند و به دلیل بیماری بسیاری از آنها توان کار در محیط‌های کاری سنگین و طاقت‌فرسا را ندارند به همین دلیل بسیاری از این گروه بیماران به اجبار یا اختیار، از فضای اشتغال حذف شده‌اند.
وی ادامه می‌دهد: نداشتن شغل برای امرار معاش موجب شده است، بیماران خاص برای تهیه داروهای گران‌قیمت و ادامه مراحل درمان با چالش مالی زیادی مواجه باشند و نباید فراموش کرد، اکثر این بیماران فاقد دفترچه بیمه بوده و بسیاری از آنها باید همه هزینه‌های درمان را آزاد پرداخت کنند.
نیک سرشت اضافه می‌کند: باید توجه داشت این بیماران سال‌ها باید در انتظار بمانند تا پیوند عضو صورت بگیرد و از درد و رنج رها شوند.
وی می‌افزاید: حمایت از بیماران به‌عنوان امری پسندیده و مورد تأکید دین مبین اسلام و پیامبر اکرم (ص) است که امروز نیز ما به عنوان شیعیان مکتب اسلام باید این مهم را موردتوجه قرارداده و از آن غافل نشویم از این رو نیاز است، خیران و شهروندان در حد توان، دستان یاری‌گر خود را از این بیماران دریغ نکنند.
رییس انجمن حمایت از بیماران کلیوی شهرستان لنجان با بیان اینکه، نباید فراموش کرد، عمر متوسط بیمار دیالیزی ۱۰ تا ۱۲ سال است، می گوید: عمده‌ترین مشکلات بیماران کیلوی، مسئله تأمین هزینه‌های دارو، آزمایش‌ها، سونوگرافی و ایاب و ذهاب برای تردد از منزل تا مرکز دیالیز است که به رنج بیماری این افراد افزوده و قطعا دستان پر از مهر، مرهمی برای بیماران می‌شود و کمک‌هایی هر چند اندک می‌تواند با جمع شدن بخش قابل توجهی از مشکلات مالی برای درمان این بیماران را برطرف کنند.
